环亚国际网页环亚国际网页

万和娱乐app下载安装-男童身患癌症,5年后这位妈妈痛失儿子,却因此改变一个国家法律

2020-01-08 12:02:21   【浏览】2513次

摘要: 是的,小孩患癌症几率相对少一些,研发癌症药物的专家的研究也更侧重成人。但是几乎不代表完全,每年还是有一些年龄非常小的孩子因为癌症失去鲜活的生命,主要原因是没有适合儿童的抗癌药,joey就是这样的一个孩子。妈妈发现美国每年用于研究癌症的经费大概为40亿,而儿童的癌症药物经费只有4%,每年有9万多的儿童死于癌症。

万和娱乐app下载安装-男童身患癌症,5年后这位妈妈痛失儿子,却因此改变一个国家法律

万和娱乐app下载安装,文/孕婴帮,欢迎个人转发分享!

“race for childhood cancer act(简称rfcca)”是美国历史上儿童癌症药品的法律,也是第一部强制实施的儿童癌症药品法律,是于2017年8月18日正式颁布实行,因为这一部法律拯救了很多患有癌症的孩子,而推动这部法律实施的是一位因为癌症失去孩子的母亲。

“癌症”这个可怕的词,不知道在经济上还是精神上摧毁了多少原本幸福的家庭,大家普遍认为一般只有成年人,老人患癌症几率会高,孩子患癌症的非常少见。是的,小孩患癌症几率相对少一些,研发癌症药物的专家的研究也更侧重成人。但是几乎不代表完全,每年还是有一些年龄非常小的孩子因为癌症失去鲜活的生命,主要原因是没有适合儿童的抗癌药,joey就是这样的一个孩子。

患者joey,性格阳光活泼,喜欢踢足球,拉小提琴,是一个聪明懂事的男孩子,和爸爸妈妈移民到美国居住,一家幸福的生活在一起。每年joey都会在母亲的陪伴下去医院做例行体检,可是这次他没能像之前,在医生阿姨的笑容中挥手走出医院,医生在他的腹部摸出了肿块,经过检查,医生诊断竟是肾癌,所有弗罗里达州的肿瘤医生都没有见过这样奇怪的肾癌,但joey的身体不允许他们进行长时间的研究,因为joey体内的肿瘤已经扩散到了胸腔和颈部,必须马上进行切除手术,控制癌细胞的继续蔓延扩散。

在joey之后的5年里,一直在和癌症作斗争,他被切除了左肾后仍然有扩散的肿瘤,他口服了五种不同的化疗药配合着注射化疗。在这期间,joey依然坚强的充满希望的过着每一天期望自己赶快好起来,继续踢足球,拉小提琴。能够健康的跑在球场上是joey最大的愿望,为了这个愿望,他一直在配合治疗,爸爸妈妈也一直在寻找适合的抗癌药物。

但是,joey正是生长发育的关键期,个子长得快,所以肿瘤扩散的也快,joey尝试的所有的药物都失败了。医生已经没有办法给土土joey再次进行手术。在爸爸妈妈绝望之际,新研究的pdi免疫疗法燃起了他们的希望,这种治疗已经挽救了很多肾癌患者的生命,只是进行过儿童临床试验,但是joey的肿瘤扩散很严重已经等不了那么久了,所以只能孤注一掷。经过爸爸妈妈5个月的努力说服相关部门人员,joey开始注射,之后的报告显示,joey的肿瘤停止生长,但不幸的是,joey的身体被折腾得太久了,2014年11月24日,joey离开了,再也没有醒过来。

joey的爸爸妈妈将joey的眼角膜捐赠,很快被移植到了两个人的眼里,joey的妈妈说,这样就可以让joey以不同的方式看着这个世界。妈妈也决定为土土做一些事情,虽然joey没有办法重新来到这个世界,但是还有很多像joey一样得癌症的孩子,他们还有机会生存在世界上。

妈妈发现美国每年用于研究癌症的经费大概为40亿,而儿童的癌症药物经费只有4%,每年有9万多的儿童死于癌症。于是joey’s wings foundation基金会成立了,这是joey的妈妈以joey的名字命名的一个基金会,一方面将joey的精神一直留在世界上,另一方面帮助更多癌症的孩子拥有健康的生命。同时妈妈做法推动了美国议会的一个提案《儿童研究平等》也就是开头我们说的rfcca,保障了儿童癌症药物的研究。

帮妈也希望大家为身边需要帮助的人,伸出你的双手,培养孩子要遇到困难要坚强、乐观敢于面对一切的积极心态。

我是帮妈,两个孩子的妈妈,一名高级育婴师兼具插画师,有关孩子教育、生理、心理、营养、日常保健与护理等方面问题,问我吧。